• ㅇㅇ 2021.11.24 23:09 (*.56.5.86)
    아기 어머니, 아버지 아이가 너무 이쁘네요.
    아이가 아프면 마음도 힘들고 남들과 비교되니 더 힘들고 안으로 힘들어지더군요. 하지만 지금도 너무 잘하고 계시고 꼭 더 나은 좋은 일이 있을 겁니다. 힘내세요!
  • ㅂㅂㅂ 2021.11.24 23:22 (*.112.59.240)
    저런 말도 안되는 불행이 누구에게나 일어날 수 있기 때문에 공보험 제도 운영하는 거 아니야? 저런 데다가 안쓰면 어쩌라는거야..
  • 2021.11.24 23:23 (*.58.147.242)
    일본은 킴리아 허가 나오자마자 효과에 대한 심사하고 바로 급여적용 시켰다.

    효과가 분명하다면 아픈국민이 약을 쓸수있게끔하는게 건간보험의 본역활이라는걸 분명히한거지.

    우리나라는?
    존나시발 어디서 눈이보이는거 방탄소년인지오징어게임인지 개좆 국뽕지랄만 존나해쌋고

    저런 효과좋은약 급여통과는 심평원이 계산기만두르리고있다.


    어디서 시발 해외에서는 선진국인척잘 나가는척 쪽팔린거만싫어지고 겉만 빤지르하게 해쌌면서

    정말 저런 꼭필요한거 돈드는건 계산기만두드리고 벌벌떨면서 못함.

    그냥 근본이 개병신인거같다 한국은.
  • ㄱㄱㅁ 2021.11.25 02:01 (*.73.39.253)
    희귀병 보험이 필요한 건 맞는데 거기에 왜 방탄이랑 오겜이 나오냐? 완전 다른 분야인데 이거 때문에 보험 적용이 안 되는 거냐? 그리고 우리나라 보험 제도 좋은 편이야. 이런 게 개선돼야 되는 건 맞지만 이거 하나 갖고 근본이 개병신이라는 건 비약이 심하네ㅎ
  • ㅇㅇ 2021.11.24 23:55 (*.56.5.86)
    한국도 충분히 지원 가능하다고 생각한다
    단지 지금까지 그러지 못했기에 25억원이면 다른 아이들 몇명은 살릴수 있다는 이야기가 나오는건데
    25억 주고도 다른 소아암, 백혈병 아이들까지 다 급여적용 지원 가능하게끔 국가 역량이 된다고 생각한다(이글을 25억원 정도면 다른아이들(소아암, 백혈병) 받는것도 뺏어가게 되니 후원으로 가야하지 않겠냐는 댓글에 달려고 쓰고 있었는데 댓글이 삭제 됨)

    이것도 못하면 최근까지 이어온 국뽕 다 때려치워야함
    찾아보니 5억~25억 약값인데 약이 필요한 아이가 50명 정도 되고…. 이게 의미 없는 저출산 예산 몇조씩 뿌려대는거랑 비교하면 살리고도 남는 값이라고 생각한다

    댓글에 우리가 비교하기 좋아하는 일본이야기가 나와서 추가로 써보면
    일본은 일본내에서 킴리아 약품이 허가 되자마자 급여 적용 시켰다고 한다

    일본은 모든 아동에(만16세 이하) 대해서 (지자체 별로 나이, 상한 금액 기준이 대동소이 하지만)
    거의 무료에 가까운 건강보험이 적용된다
    하루 최대 2천원~5천원의 상한선 금액만 내면 된다
    병원비+약값 다 포함해서 약을 한달치를 받던 영양제를 두달치를 받던 2~5천원만 내면 된다(치과 진료 포함)
    장기 입원 병원비가 5억이든 20억이 나오던 간에 건강보험 적용 항목이면 아이들은 5천원만 내고 퇴원하면 되는거다…. 입원기간중 비급여 병원서비스를 추가 신청했다면 그것만 내면 된다 (그마저도 쌈)

    한국도 아이들 건강보험 처리되면 싸다고 생각하겠지만
    한국은 18세이하 본인부담금10%가 있다. (입원진료비 5%)
    아무튼 진료비든 입원비든 병원비가 나오고 약값도 비용을 내야한다. 장기간 입원하고 수술, 치료하게 되면 몇천, 몇억의 병원비가 나오고 본인부담금 몇백, 몇천만원을 내야한다는것

    저위에 킴리아가 급여적용되도 2살까지만 제한한다는 이야기가 나오는듯 한데, 게다가 급여적용 허가가 안되어 시간만 흐로고 있고 그 사이 혜택을 못받는 아이들이 있다고 하니 참으로 암담하다

    한국도 선진국 반열에 들었으니 특히 아동들에 대해서는 무조건적인 케어를 해주는 국가가 되었으면 하는 바램에 몇자 적어본다…..
  • 1111 2021.11.25 14:23 (*.223.30.132)
    공감한다. 쓸데없는거 자꾸 만들지말고 이런걸 도와주는게 저출산극복의 시발점이 될 수 있을거라 생각한다
  • 1111 2021.11.25 00:03 (*.58.83.116)
    인구기초통계로 접근해서 악성 희귀질환은 국가 지원하는게 맞는것 같아
  • ㅇㅇ 2021.11.25 00:12 (*.123.154.214)
    부모가 둘다 한국 국적으로 태어난 사람만 적용해야함 검머외 차오센족 금지
  • 11 2021.11.25 05:37 (*.35.137.217)
    한국인이 가장 예민한 부분..
    다른나라는 보험 적용 되고 우린 안된다는 게시글에 이런 걱정을 하는 댓글이 달릴줄이야 ㅋㅋ
    난민들 도와준다고하면 촛불들고 시위할 국민성
    손해보는거 가장 싫어함. 그 모든게 계산적인.
    나보다 잘 사는놈한테 아부떨고 못사는놈 무시하고 ㅋㅋ
    돈이 세상에 전부하고 생각하는 전형적인 후진국국민성
  • 마르키시오 2021.11.25 07:42 (*.12.233.13)
    검머외들 편법으로 세금 한푼 안내고 ㅈㄴ 털어먹는데 이런 걱정이 왜 비정상임?
  • 11 2021.11.25 07:52 (*.58.20.130)
    니가 말한 검머외는 검은머리와국인이잖아?
    말그대로 외국인이야. 다른나라 시민권자라는거지
    외국인한테 무슨 혜택을 주니?
    유학생이나 영주권자겠지
    그들은 아직 한국인이야, 오케이?
    그리고, 외국인건보료도 누적 흑자가 2조가 넘어
    남는장사라서 게속 밀어부치는거지
    근대, 이런얘기는 오래전부터 인터넷에 팩트체크한것도 많은데, 그런건 왜 안봐?
    듣고 싶은거만 듣고 보고 싶은거만보고 믿고 싶은거만 믿는거야?
    그게 한국인의 종특이야
    집단주의라서 팩트가 힘을 못써서 광우병같은 사태가 나는거야
  • ㅎㅎ 2021.11.25 09:02 (*.224.192.229)
    이형 말이 맞음
  • OMS 2021.11.25 00:19 (*.172.210.242)
    존나 쓸데없는 mri 임플란트 한약 급여화
    이런걸로 노인들 표살라고
    개지랄 하는 이상 저런거에 돈 못쓰지 ㅋㅋ
    치매평생 책임제 이딴 밑빠진독에 물붓는다고 지랄할때
    국민들 반응이 싸늘했어야 안했는데
    그저 돈안들어간다니 좋다고 잔치를 벌렸으니
    이제 보험료 인상으로 다같이 허리휘어보자 ㅋㅋ

    개새끼들이 나라를 생각하는 마음은 하나도 없고
    어떻게든 정권 잡아 한탕할까만 연구하고들 있으니
    보수진보를 떠나 답답할뿐
  • ㅁㄴㅇㄹ 2021.11.25 08:59 (*.173.130.146)
    지난번 어떤 인플루언서가 의사 가족인줄 모르고 쌍욕박고 개진상 취급하던 덴티스트 아니신가?ㅋㅋㅋ나 그거 신고할까말까 고민중인데
  • OMS 2021.11.25 13:34 (*.126.44.71)
    내가 한거 맞냐? 내가했으면 두들겨 맞아야지.
  • ㅋㅋㅋㅋ 2021.11.25 17:45 (*.173.130.146)
    OMS 2021.11.07 00:44 (*.172.210.242)
    개 씨발련
    의사적폐프레임 이용해서
    아무런 죄의식 없이
    저따위로 환불 요구하는
    미친년들 한명씩 있다.

    덕분에 의사 치과의사들 케이스가 모여서
    미친 진상년들 대응 매뉴얼들과
    전문 인력들도 한명씩 보이기 시작함.
    고맙다 블랙컨슈머들아

    ht tp : //issuein .org/board/6333834


    저급한 욕 너 맞네 ㅋㅋ 아이피 까지
  • ㅇㅇ 2021.11.25 00:48 (*.39.156.68)
    저런데 돈 못쓰고

    성인지에 수조씩 씀
  • ㅇㅇㅇ 2021.11.25 01:27 (*.192.69.181)
    건강보험이 한의원, 조선족한테 새는 돈만 잡아도 저런거 얼마든지 커버칠 수 있을거다. 건강보험료 이번달 고지서 보니 또 10% 넘게 올랐더라. ㅅㅂ
  • ㅁㄴㅇ 2021.11.25 05:25 (*.239.191.244)
    저런거에 돈써라 제발좀 거지같은거에 돈좀 그만쓰고
  • ㅇㅇ 2021.11.25 08:49 (*.165.213.231)
    저정도 금액이면 기부로 모아서 내도될거같은데
    우리나라 사람들 정이 많아서 방송한번 나오면 25억 금방 모일듯
  • danel 2021.11.25 09:08 (*.38.36.125)
    아.. 애기인데 niv마스크라니.. 진짜 답답한데 ㅜㅜ
  • ㅁㄹㅈ 2021.11.25 11:16 (*.213.231.35)
    이런걸 나라에서 하라고 이 병신새끼들아 창녀들한테 쓰지말고
  • ㅇㅇ 2021.11.25 12:07 (*.38.81.233)
    빚이 25억 있는 사람도 25억만 있으면 해결됨
  • 32th 2021.11.25 13:10 (*.155.53.155)
    그거랑같냐 돌대가리같은련아
  • ㅋㅋㅋ 2021.11.25 12:36 (*.113.171.39)
    한방 급여만 안해줘도 저런거 충분히 지원하는데 ㅋㅋㅋ 하지만 정치적 문제때문에 절대 그렇게 안될듯
  • 2021.11.25 12:49 (*.140.77.232)
    이런건 건강보험이 문제가 아니라
    우리나라 복지기업이나 비영리단체들 문제지

    금마들 급여 조금 줄이거나
    방만하게 운영하는거 관리만 해도
    이런 일들은 없어지고도 남는다.
  • 2021.11.25 14:07 (*.142.195.62)
    첩약 급여화로 나간 건보료 3000 억
  • 2021.11.25 14:24 (*.140.77.232)
    희귀병이 왜 휘귀병인데...
    도대체가 이해를 못하것어.....
    복지단체가 그 한두명 못 돕냐???

    수가 많아서 그렇다면 이해라도 되는데...
    도대체가.... 아....
  • 헬조센 2021.11.26 00:52 (*.147.225.41)
    정치인들은 일 안하나봐. 별 병신같은 특별법은 후딱 만들더만. 이런건 지들 자식이 당하지 않고선 안하지.
  • YesOk 2021.11.26 01:02 (*.235.4.253)
    너무 안타깝다, 저 아기가..ㅠㅠ
    보편적 복지는 도무지 이해가 안된다, 세금이 저런 개인의 의사와 노력을 월등히 뛰어넘는 재난에 사용돼야지 ㅠ
    정권 꼴도 보기 싫지만, 저런 케이스 보고 별도로라도 챙겨줄 수 있음 좋겠다. 아픈사람들 수도 없이 많지만, 저런 어린 아이들 아픈데에는 꼭 좀 사회의 도움이 들어가길 ㅠㅠ
  • ㅇㅇ 2021.11.26 12:51 (*.127.228.98)
    예전같으면 꼭 도움을 받고 행복하게 살아가길 기도할텐데

    가난한 부모와 선천적 장애로 평생 불편하게 살아야한다면 굳이 살아야할만큼 살기 좋은 세상이 아니라고 말해주고 싶다

    굳이? 요즘 세상에 저런 컨디션을 가진 아이에게 반드시 살아서 행복해지라고 말할 수 있는 사람있나?

    정말 행복해질 수 있어? 이 댓글을 읽는 당신은 양심이 있다면 지금 사회에서 저런 아이가 자라면 행복해질 수 있다고 생각하는가?
  • ㅇㅇ 2021.11.27 08:04 (*.40.241.129)
    저 아이 부모님 진지하게 보험적용되는 나라로 이민가서 빡세게 버티고 영주권 받아서 공보험 적용 받아 주사 맞는게 훨 빠를듯 하네요 희망고문 받으며 기다리기 보다는 그 길이 현실성 있어 보입니다.


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